Александр Сидоров - Острый Лимфобластный Лейкоз

И такие последствия бывают.

RX-84 — Sun, 15 Jul 2012 07:29:23 GMT

Даже на фото заметно как его лицо обсыпало красными пятнами. Крапивница, но пока никто из врачей не сказали мне что это ему дало?

Вот так у нас проходит лечение. № 1

RX-84 — Sun, 15 Jul 2012 07:21:22 GMT

Мы закончили очередной курс гормональными препаратами.и уже на последних днях у Саши поднялась температура.уже сегодня 1 неделя как у него температура,но врачи говорят что после гормонов вылазит какаято скрытая форма инфекции.сами до конца незнают.Потому как каждый ребенок неповторим и формы заболевания и формы лечения разные.и до конца это лечение не утверждено и каждый год оно в разработке.После осмотра и сдачи анализов наш врач поднялась на консилиум и просила разрешения у директора клиники Ольга Витальевна (она лучший заслуженный гематолог в республике Беларусь)на ввода Австрийского препарата Иммунноглобулин.Как нам сказали что после него должно подняться сопротивляемость организма к инфекциям.Они спросили нас будем ли мы его оплачивать ведь это очень дорогой препарат.Конечно будем.Мы уже откапали 2 флакона.8 часов непрерывного ввода.у Саши не очень хорошие результаты по анализам.Вот мы уже 3 дня капаемся.Поднялись печеночные и почечные показатели.Назначили удвоенную дозу для снижения.Во вторник повторная сдача анализов после этого будут решать переходить нам на химию или нет.Ждем.Дорогие мои не забывайте нас.Нам в конце месяца вносить денежку на счет- 5 000 долларов.Прошу вас помогите не забывайте за нас.Вчера у Саши вышли новые болячки на губах и вокруг носа и губ.Все красное задражает ребенка.он же маленький еще и постоянно лезит в эти болячки и разносит.Нас заставили сдать анализы на Вирусологию.и дополнительно назначили удвоенную дозу Дифлюкан и Ацикловир.Сегодня у Саши появились ранки во рту.Саша ничего неможет кушать потому что болит рот.Люди добрые не забывайте нас. До конца месяца осталось одна неделя.Нам надо вносить денежку на счет.Помогите Пожалуйста.

Azərbaycan dilində valideylərin məktubu

RX-84 — Wed, 18 Apr 2012 15:46:36 GMT

Salam Əziz və Bizə yaxın olan insanlar. O insanlar ki, bizə kömək ediblər, edirlər və etmək istəyirlər. Bunu sizlərə yazan kiçik Saşanın anasıdır. Belə bir ifadə var "Yaxındakılar uzaq olur, uzaqdakılar yaxın.” Siz indi Saşa ilə bizim üçün ən yaxın insanlarsınız. Yəqin siz hamınız keçmiş Yapon cizgi filmini xatırlayırsınız, hardakı balaca bir qız Saşanin əziyyət çəkdiyi dəhşətli xəstəliyə tutulur (Limfoblast Leykozu və ya başqa dillə qan rakı.) və sağalması üçün ona qısa vaxt ərzində 1000 ədəd kağızdan durnaquşu düzəltmək tələb olunur. Cizgi filmindəki həmin qız mübarizə aparırdı və daynmadan durnaquşu düzəldirdi. Ancaq o tək idi və durnaquşlarınıda tək düzəldirdi. Həmin cizgi filmindəki qızın taleyi kədərli oldu, onun durnaquşlarını düzəltməyə vaxtı çatmadı. Ancaq mən və Saşa inanırıq ki, bizim buna vaxtımız catacaq, hekayənin sonu bu səfər yaxşı qurtaracaq, çünki biz tək deyilik. Allah bizimlədir və siz bizimləsiniz. Unutmayın ki, bizim elədə çox vaxtımız yoxdur. Sevincli olduğumuz gün bizim üçün bir ömür qədər uzun görünür. Digər günlər isə ağrılar və sağalmağa olan ümidlərlə doludur. Bizi unutmayın, bizim üçün dua edin və bizə KÖMƏK EDİN! Bizə göndərdiyinz bütün maddi vəsaitlər kimya terapiyaya, dərmanlara və analizlərə xərclənir. Saşa özü deyir ki, onun müalicəsinə xərlənən pullar xeyirxah əmilər, dayılar və xalalar gətirir. Sizə çox böyük təşəkkür etmək istəyirəm. İrəlidən yeni il gəlir. Ümidlərin və arzuların gerçəkləşəcəyi il. Sizin hamınızı qarşıdan gələn yeni il münasibəti ilə təbrik edirəm. Arzu edirəm yeni ildən evinizdə xoşbəxtlik və sevinc əskik olmasın. Saşa üçün yardımlarınızı bizdən əsirgəməyin və ona bayram sevincini yaşadın.

Böyük təşəkkür və təzimilə: Saşanın anası

Письмо родителей

RX-84 — Sun, 08 Apr 2012 16:12:50 GMT

Дорогие люди! Просим вас о помощи, нам нужны деньги. Пока наше лечение состовляет - 45 000 долларов. Документ прилагается. 20 000 долларов, что мы вносили в начале лечения в клинику, уже закончились. Все деньги, вырученные на благотворительном вечере (при поддержке форума Umid.az), и деньги, полученные от форумчан, были потрачены на дорогостоящие Немецкие препараты, которые мы и по сей день, покупаем. Деньги, зарабатываемые отцом Саши, уходят на проживание в Белорусси и покупке дорогих лекарств. Помогите, нам еще лечится в клинике до поддержки, а после еще 2 года. Это значит, что нам еще 2 года сдавать дорогостоящие анализы и принимать немецкие химпрепараты. Если мы остановим лечение, все наши старания пропадут даром. Мы потеряем время и потеряем ребенка.
Спасибо вам за помощь, оказанную нам в поддержке лечения нашего сына Александра.
Помогите, кто может. Да не оскудеет рука подающего.
Сохрани Вас Бог.
С глубоким уважением папа и мама Саши.

Письмо матери

RX-84 — Sun, 08 Apr 2012 16:06:13 GMT

Здравствуйте дорогие и близкие нам люди. Люди, которые помогали, помогают и которые еще хотят помочь. Это пишет вам мама маленького Саши. Есть такое выражение” близкий становится далеким, а далекий становится близким’’. Вы сейчас для нас с Сашей самые близкие люди. Все вы, наверно помните старый японский мультик, когда одна маленькая японская девочка заболела той же страшной болезнью (Лимфобластный Лейкоз ОЛЛ1) (на нашем языке рак крови), что и мой сынок. И для выздоровления ей понадобилось 1000 журавликов. Она боролась и мастерила эти журавлики, но мастерила она Одна и боролась она в Одиночку. У японской девочки печальный исход, ее не стало, она не успела. Но мы с Сашей верим, что мы успеем, что у нас будет радость, потому что мы не одни. Бог с нами и вы наши помощники. Не забывайте у нас не так много времени. Один день, который мы радуемся для нас он миг длиною в жизнь. А остальные дни, дни Боли и Надежды на выздоровление. Не забывайте Нас, молитесь за Нас, ПОМОГИТЕ НАМ. Все деньги, которые вы нам передаете, идут на химию, лекарства и анализы. Саша сам говорит, что денежки ему на лечение, на маленькие радости и игрушки дают добрые Тети и Дяди. Спасибо огромное.

Крик души

RX-84 — Sun, 08 Apr 2012 16:03:53 GMT

ПОМОГИТЕ, НАМ НУЖНЫ ДЕНЬГИ, СРОЧНО! Взываю к вашему милосердию, друзья. У нас большая беда. Не пройдите мимо, проявите сочувствие, помогите. Будьте добродетельны. Пишет вам мама маленького Александра. Мы с Сашей просим вас о помощи. Мы граждане Азербайджана. 27 августа у моего сыночка поднялась температура. У него отказали ножки, он не мог ходить. С 27 августа до 1 сентября у нас в Республике отмечали праздник Рамазан байрам, были выходные дни. Все поликлиники были закрыты в этот период. Я давала своему ребенку жаропонижающий препарат Nurofen, но он не помогал. Температура поднималась свыше 39. Он был совсем обессилен и очень тяжело дышал. Казалось, что его сердце вот-вот выпрыгнет из груди. 1-ого сентября мы его отвезли в клинику имени Лейлы Шихлинской к его лечащему врачу Исмайлову Фаику. Нас тут же госпитализировали на полное обследование. При обследовании выявилось, что в области перикарда сердца у него собралась жидкость- 9 мм.. Показания крови были страшные - гемоглобин не дотягивал до 18 %. Нас тут же перенаправили в Азербайджанскую детскую гематологическую больницу. Там нас приняла врач Гярянфил ханум. И тут всё понеслось! Нам капали кровь. Мы сами привозили профессора по детской кардиологии, нам делали пункцию костного мозга. И вот нам поставили страшный диагноз - ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ (ОЛЛ). Но разве можно лечить ребенка с таким диагнозом в таких условиях (фото на странице). Спасибо всем людям, которые откликнулись на нашу беду и посоветовали нам увезти ребенка на лечение в другое государство (так как столкнулись ранее с такой же бедой) по той причине, что в Азербайджане рак лечится по старому протоколу 2002 года, когда как медицина в мире ушла далеко вперед и эту болезнь лечат по протоколу 2008 года. Мы обратились за помощью к нашему государству. Хотели получить квоту с министерства. В связи с тем, что мы там еще живем, мы не можем указать фамилии министра и должностных лиц, к которым мы обратились. Нам отказали в квоте. Цитирую: места бронированы для избранных. А мы кто? Мы обратились за помощью в республику Беларусь, и Научно Практический Детский Центр Онкологии Гематологии и Иммунологии нам не отказал, но при этом нас уведомили, что лечение дорогостоящее и будет стоить нам – 45 000 долларов (просм.документ можно на странице) . Также была оговоренность, что эта сумма не фиксирована и может возрасти в зависимости от состояния ребенка на период лечения в центре. Своими силами и силами близких родственников и друзей мы собрали 20000 долларов, и я с ребенком уехала в республику Беларусь в НПДЦ ОГИ . Саше повторно делали биопсию, а также у него брали разные дорогостоящие анализы, в том числе и на генетику, которые все направлялись в г. Москву для установления точного диагноза - ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ (ОЛЛ- COMMON B). Тем временем мои родные обратились за помощью и написали письмо в президентский аппарат Республики Азербайджан. Через некоторое время к нам пришел ответ из Министерства здравоохранения о том, что нам отказано в помощи и нас официально направляют лечиться в Азербайджанскую гематологию (письмо прилагается на странице), сославшись на то, что с таким диагнозом у нас в республике тоже лечат. Как лечат? Статистика: из 10 детей 2-ое чудом выживают. МЫ НЕ ХОТИМ УМИРАТЬ. МЫ ХОТИМ ЖИТЬ.